Malatya, 20 Haziran 2025 – Avrupa Karaciğer Hastaları Derneği (ELPA) öncülüğünde, Hep Yaşam Derneği ve İnönü Üniversitesi’nin iş birliğiyle düzenlenen
“II. ELPA – Türkiye LAL-D Çalıştayı”, Malatya Mövenpick Otel’de gerçekleştirildi. Çalıştay, nadir bir metabolik hastalık olan Lizozomal Asit Lipaz Eksikliği (LAL-D) üzerine farkındalık oluşturmak, klinik bilgi paylaşımını artırmak ve hasta yakınlarına sosyal destek mekanizmaları sunmak amacıyla düzenlendi.
Çalıştayın açılışında konuşan Dr. Hilal Ünalmış Duda, ELPA’nın Türkiye temsilcisi ve Hep Yaşam Derneği Başkanı olarak, ELPA’nın 29 ülkeden 39 aktif üyesiyle yürüttüğü uluslararası çalışmalardan bahsetti. “Birlikte Daha Güçlüyüz” mottosuyla hareket ettiklerini belirten Ünalmış Duda,
“Bu güçlü yapının bir parçası olarak, Türkiye'de LAL-D gibi nadir hastalıkların daha görünür olması için çalışıyoruz”
dedi.
İnönü Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Nusret Akpolat, üniversitenin sağlık alanındaki güçlü konumuna dikkat çekerek,
“Karaciğer nakli ve kemik iliği nakillerinde Türkiye'nin öncü kurumlarından biriyiz. Bu tür bilimsel çalıştaylar, tanı ve tedaviye yönelik toplumsal farkındalıkta hayati rol oynuyor”
şeklinde konuştu.
Eduardo Lopez’den Etkileyici Hasta Yakını Sunumu
Çalıştayda yer alan en dikkat çekici oturumlardan biri, İspanya’dan gelen hasta yakını ve ELPA temsilcisi Eduardo Lopez’in sunumuydu. Lopez, LAL-D hastası olan kızı Martina’nın teşhis süreci ve ailece yaşadıkları deneyimleri duygusal bir dille aktardı.
“Hayatımda iki işim var: Biri mühendislik, diğeri ise ailelere destek olmak”
diyen Lopez, nadir hastalıkların görünmeyen büyük bir yük taşıdığını ve ailelerin yüzde 70’inin işini bırakmak zorunda kaldığını ifade etti.
Lopez, İspanya’da yapılan araştırmalardan örnekler vererek genetik tedaviler, yapay zeka destekli tanı sistemleri ve biyobelirteç geliştirme gibi konularda yürütülen çalışmalara da değindi. İspanya’nın LAL-D tanısı konmuş hasta sayısında dünya sıralamasında üçüncü sırada olduğunu belirtti.
Çalıştaya Zoom üzerinden bağlanan ELPA Başkan Yardımcısı Julio Burman da ELPA’nın LAL-D ile ilgili uluslararası çalışmalarına dair bilgiler paylaştı. Etkinlik kapsamında, geçtiğimiz yıllarda İstanbul ve Malatya'da gerçekleştirilen farkındalık projeleri de tanıtıldı.
Çalıştay, karaciğer sağlığı alanında Türkiye’deki klinik kapasitenin uluslararası boyutta nasıl değerlendirilebileceğini göstermesi açısından önemli bir adım olarak değerlendirildi. İnönü Üniversitesi’nin ev sahipliği yaptığı etkinlik, yerel ve uluslararası aktörleri bir araya getirerek, hasta odaklı sağlık politikalarının önemine vurgu yaptı
