Toplumda nadir görülen genetik durumlardan biri olan albinizmle dünyaya gelen Alim Yılmaz, yaşadığı tüm zorluklara rağmen eğitim hayatını tamamlayarak İstanbul Üniversitesi Hukuk Fakültesi’nden mezun oldu ve yaklaşık 10 yıldır serbest avukat olarak görev yapıyor. Yılmaz, aynı zamanda Albinizm Derneği çatısı altında gönüllü çalışmalar yürüterek, albin bireylerin haklarının korunması ve toplumsal farkındalığın artırılması için mücadele veriyor.
Erzurum’da 1994 yılında dünyaya gelen Yılmaz, çocukluk yıllarında ailesinin ve çevresinin albinizm hakkında hiçbir bilgiye sahip olmadığını belirterek, bu durumun ilk etapta ciddi bir şaşkınlık ve endişeye neden olduğunu ifade etti. Göz titremesi ve görme farklılıkları nedeniyle başlangıçta yanlış değerlendirmeler yapıldığını aktaran Yılmaz, zamanla durumun öğrenilmesiyle birlikte eğitim hayatına güçlü bir şekilde devam ettiğini söyledi.
“Cildimiz güneşe karşı korumasız, her defasında yeniden yanıyoruz”
Albinizmin yalnızca görsel bir farklılık olmadığını vurgulayan Yılmaz, bu durumun cilt ve göz sağlığını doğrudan etkilediğini belirtti. Vücudun melanin pigmenti üretememesi nedeniyle güneş ışınlarına karşı ciddi hassasiyet oluştuğunu söyleyen Yılmaz, yaşadığı süreci şu sözlerle anlattı:
“Tenimiz güneş altında kaldığında asla bronzlaşmıyor veya koyulaşmıyor. Her zaman yanıyor, kızarıyor, acı verici bir süreçten geçiyor, iyileşiyor ve bir sonraki güneşe çıkışta aynı döngü tekrar ediyor. Yani hiçbir zaman doğal bir koruma mekanizması oluşmuyor.”
Yılmaz, albin bireylerin günlük yaşamda güneşten korunmak için özel önlemler almak zorunda kaldığını, bu durumun sosyal yaşamdan eğitime kadar birçok alanı etkilediğini de dile getirdi.
En büyük sorun: Bilinmezlik ve yanlış inanışlar
Albinizmin toplumda yanlış bilinen yönlerinin çok fazla olduğuna dikkat çeken Yılmaz, en büyük sorunun tıbbi zorluklardan ziyade toplumsal bilgisizlik olduğunu ifade etti. Özellikle çocukların eğitim hayatında dışlanma riskiyle karşı karşıya kaldığını söyleyen Yılmaz, bazı ailelerin yanlış inanışlar nedeniyle albin çocukları diğer öğrencilerden uzak tutmak istediğini belirtti.
“Bazen çocukların aynı sınıfta bulunmasını istemeyen veliler olabiliyor. Albinizmin bulaşıcı bir hastalık olduğu sanılıyor. Bu tamamen yanlış bir bilgi ama etkisi çok ağır oluyor” diyen Yılmaz, bu durumun hem çocukları hem de aileleri psikolojik olarak zorladığını ifade etti.
“Görme algımız farklı ama bu yaşamı engellemez”
Yılmaz, albin bireylerin görme algısının toplumdan farklı olduğunu, detay ve derinlik algısında zorluklar yaşanabildiğini belirtti. Ancak bunun eğitim ve meslek hayatına engel olmadığını vurgulayarak, doğru yönlendirme ve destekle birçok albin bireyin başarılı bir yaşam sürdüğünü söyledi.
Farkındalık çağrısı
Toplumda albinizmin doğru anlaşılması gerektiğini belirten Yılmaz, erken eğitim, doğru bilgilendirme ve toplumsal duyarlılığın artırılmasının önemine dikkat çekti. Albin bireylerin izolasyon yerine desteklenmesi gerektiğini söyleyen Yılmaz, “En büyük engel hastalık değil, yanlış bakış açısı” ifadelerini kullandı.
Uzmanlar da albinizmin genetik bir durum olduğunu ve bulaşıcı olmadığını vurgulayarak, toplumda farkındalık çalışmalarının artırılması gerektiğini belirtiyor.
